Castilla y León se tiñe de verde para celebrar este domingo el Día Mundial contra la ELA

La campaña #LuzporlaELA y la plataforma wELApop busca dar visibilidad y reclamar fondos para investigar contra una enfermedad que deja en España cada día 3 muertos y 3 nuevos diagnosticados.

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Este domingo, 21 de junio de celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con motivo de este día, este año se repite la campaña #LuzporlaELA, promovido por Fundación Luzón junto a las asociaciones de familiares y pacientes de ELA miembros de la omunidad de la ELA, entre las que se encuentra la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL). Este año esa iniciativa se acompaña además del lanzamiento de la plataforma ficticia wELApop, donde los enfermos con ELA venden aquello a lo tienen que renunciar para poder costear el tratamiento de su enfermedad.

 La Campaña #LuzporlaELA anima a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento significativo de sus municipios, para que España se tiña de verde, con objeto de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas concienciando a la sociedad sobre las dificultades que conlleva en el día a día. El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.

 Los Ayuntamientos, gobiernos autonómicos, instituciones y empresas que deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es o también, en el caso de municipios de Castilla y León, a comunicacion@elacyl.org Por el momento, este año en Castilla y León ya han confirmado su participación en #LuzporlaELA los siguientes municipios que hacen un total de 50 monumentos y/o edificios:

 ÁVILA – Ávila: Los Cuatro Postes de Ávila y Castillo de Arenas de San Pedro

BURGOS – Burgos: Ayuntamiento y torre del Centro Comercial Camino de la Plata; Iglesia de Tardajos y entrada de Tardajos; Ayuntamiento de Villariezo; Arco medieval de Presencio ; Ayuntamiento de Villagonzalo de Pedernales; Iglesia de Cojobar; Ayuntamiento de Modubar de la Emparedada; Polideportivo Jesús Gómez en Carcedo de Burgos; Casa del Deporte en Aranda de Duero; Ayuntamiento de las Quintanillas, Iglesia y escultura del Cid de Cardeñajimeno; Monolito y Torre de la Iglesia de Arcos de la Llana, Villarcayo fachada del Ayuntamiento.

 LEÓN – León: Fuente de Santo Domingo, Fachada Ayuntamiento de Fabero

PALENCIA – Palencia: Cristo de los Oteros; Balcón del Ayuntamiento de Villamuriel de Cerrato; Plaza España de Aguilar de Campoo, Ayuntamiento de Dueñas

 SORIA – Soria: fuente del Paseo del Espolón, escultura El Mastín en el Parque Alameda de Cervantes, fachada del Centro Cultural Palacio de la Audiencia, en la Plaza Mayor y fachada de la Diputación

SALAMANCA – Salamanca: Fuente de la Puerta de Zamora; fachada del Ayuntamiento de Guijuelo; albergue de Salvatierra de Tormes; fuente de la entrada en Carbajosa de la Sagrada; Fuente de Aldeadávila de la Ribera; Iglesia de Vitigudino, Fachada del Ayuntamiento de Sanchón de la Ribera yen Béjar la fachada del Ayuntamiento y el teatro Cervantes. SEGOVIA- Segovia: Fuente de Santo Tomás

VALLADOLID – Vallladolid: Fachada del Ayuntamiento, Cúpula del Milenio y Edificio Viva; Monumento Fuente del Caño en Pozaldez, Cigales. Montemayor de Pililla: fachada del Ayuntamiento todo el fin de semana

ZAMORA – Zamora: fachada del Ayuntamiento y fachada de la Diputación de Zamora; fachada Ayuntamiento de Morales del Vino

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró en 1997 el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, para situar la enfermedad en la agenda pública y que los gobiernos se movilizasen, procurando una atención sociosanitaria de calidad a todas las personas afectadas por la ELA y fomentando nuevas líneas de investigación que encuentren las causas, tratamiento y cura de la enfermedad.

 La ELA es una cruel enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida e incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. La ELA va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverte, andar y, por último, respirar

Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte. La ELA es considerada una enfermedad rara, sin embargo no dejan de diagnosticarse casos nuevos. En España hay unas 4.000 personas afectadas y cada día se diagnostican 3 casos nuevos de ELA y otras 3 personas fallecen por esta enfermedad en nuestro país. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque también hay casos más jóvenes o de edad más avanzada.

Hay casos muy raros de inicio en la infancia y en España hay al menos 4 casos diagnosticados de ELA infantil. La atención a los pacientes de ELA, dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, debe ser integral y multidisciplinar. Si el trabajo de todos los profesionales implicados está coordinando, esta atención médica y social, la prescripción de medicación u otras terapias destinadas a aliviar los síntomas, los productos de apoyo y ayudas técnicas, pueden mejora la calidad de vida, hasta el punto de contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad y prolongar su supervivencia.

Por eso las entidades que forman la Comunidad Nacional de la ELA encabezada por la Fundación Luzón han creado #wELApop, una plataforma ficticia donde los enfermos con ELA venden aquello a lo tienen que renunciar para poder costear el tratamiento de su enfermedad. weLApop (accesible en el portal de internet www.welapop.com) es una ficción, pero los problemas económicos de las personas con ELA y sus familias son muy reales. Por eso, Fundación Luzón junto con el resto de entidades de la Comunidad de la ELA lanza esta campaña, para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad, reivindicar el apoyo del Estado y solicitar a las administraciones públicas que todas las personas con ELA tengan garantizadas las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede, independientemente de dónde residan.

 En esta plataforma se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera personala historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mª Mar. Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que “mi mujer va incluida”, señala Jorge, porque “tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar”.

A las dos campañas #LuzporlaELA y wELApop se suma la campaña de visibilización que lanza ELACyL «Enciende una luz verde» que consiste en un vídeo de afectados, familiares y voluntarios de ELACyL (accesible en el siguiente enlace https://www.youtube.com/watch?v=eqeyetcEpKw) con la colaboración de Rosana Marcos de la Nube I y de Judith Pérez que ha donado a ELACyL su canción realizada de la ELA

Con estas campañas ELACyL tiene la esperanza de que «se nos vea desde el ESPACIO» y que cada año crezca el número de instituciones y empresas que se sumen a iluminar las ciudades de verde, reafirmando su propósito de que no pararán de luchar hasta que se encuentre una cura a esta terrible enfermedad, con su lema «¡Un guerrero jamás se rinde!» y agradeciendo la solidaridad recibida en la lucha contra la ELA.