Ahora León / Valencia de Don Juan / Enfermedades Raras
El miércoles, 28 de febrero, se celebró el Día de las Enfermedades Raras y Valencia de Don Juan acogió varios actos para dar a conocer este tipo de dolencias conocidas como “poco frecuentes”. La programación está organizada por el Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, a través de la concejalía de Servicios Sociales, y la Plataforma de Voluntariado de la localidad.
Ayer tuvo lugar un desayuno informativo cuyo objetivo es dar a conocer de primera mano la realidad del “día a día” de las enfermedades raras. En este acto participaron el alcalde coyantino, Juan Martínez Majo, el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, la concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento coyantino, Donata Álvarez, enfermos y familiares de algún tipo de dolencia clasificada como “rara” y periodistas.
Juan Martínez Majo, manifestó la necesidad de dar a conocer todo este tipo de enfermedades. El alcalde coyantino apuntó a que la sociedad y las administraciones tienen que colaborar para lograr “hacer la vida lo más fácil posible a estas personas que sufren estas enfermedades y tienen ciertas carencias y necesidades”. Todo en busca de “una integración plena”.
Por su parte, Santiago de la Riva insistió en la importancia de la investigación de las enfermedades raras, “algo fundamental para la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas dolencias”. De la Riva explicó que se calcula que el 7% de la población sufre algún tipo de enfermedad rara pero que en muchos casos no está diagnosticada, en el caso de León hay diagnosticados 20.000 casos pero por la estadística se calcula que son 35.000 casos los casos que realmente existen. De la Riva agradeció y destacó la colaboración y el apoyo del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan para dar a conocer este tipo de enfermedades.
La concejala de Servicios Sociales, Donata Álvarez, explicó la importancia de dar visibilidad a las Enfermedades Raras y también desde el medio rural. “Con estas jornadas queremos dar visibilidad y dar voz a los enfermos” afirmó. Álvarez indicó que en la comarca de Valencia de Don Juan hay al menos 5 ó 6 casos distintos de Enfermedades Raras.
