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“Un alivio enorme”, así es como Almudena Martín, paciente con acromegalia, define el momento en el que le dijeron que tenía esa enfermedad. “Ponerle nombre era el primer paso para solucionar el problema”, añade y es que se estima que las personas que la padecen pueden tardar entre 7 y 10 años[i] en recibir un diagnóstico.
“Cuando me diagnosticaron, los médicos me pidieron que llevara fotos mías antiguas al hospital, dijeron que tenía rasgos desde hacía 10 años”, recalca Almudena. Algunos de estos rasgos son: agrandamiento de manos y pies; engrosamiento de los labios, la lengua y la nariz; a ello se añaden síntomas como fatiga, dolores de cabeza, dolor articular y/o muscular y problemas de la vista. “Las cefaleas me incapacitaban, pero desde la primera operación ya no volví a tenerlas tan fuertes, hoy ya no tengo”, añade.
El Dr. Ignacio Bernabéu, especialista en Endocrinología y Nutrición de la Clínica Puerta de Hierro, explica que “la cirugía en centros de excelencia en patología hipofisaria cura el 85/90% de los casos con tumores de menos de un cm y en torno a 50/55 % de los casos de tumores de más de 1 cm o incluso invasivos. Cuando no se cura, la enfermedad puede controlarse con tratamiento médico y a veces con radioterapia, en la gran mayoría de los casos (>90-95%)”, añade el experto.
La acromegalia está causada, en más de un 95% de los casos, por un adenoma hipofisario benigno que secreta hormona de crecimiento (GH)[ii] [iii]. Las manifestaciones generales (reumatológicas, cardiovasculares, respiratorias, metabólicas…) de la acromegalia pueden aumentar la gravedad de la enfermedad[iv].
“El desarrollo de nuevos fármacos, nuevas pautas de tratamientos combinados entre medicamentos con efectos complementarios y una mejora en la experiencia quirúrgica (y en los resultados) por el desarrollo de unidades multidisciplinares específicas para patología hipofisaria”, son los principales avances logrados en los últimos años en el abordaje de la acromegalia, según el Dr. Bernabéu.
“Hemos experimentado un gran progreso de la investigación, mucha de ella española, en marcadores pronósticos que en breve nos permitirán avanzar en medicina personalizada en acromegalia: tratar desde el principio a cada paciente con el fármaco más eficaz para él/ella, de acuerdo con las características moleculares de su adenoma hipofisario”, indica el doctor.
Para el experto, es clave incluir dentro de los objetivos básicos del tratamiento, no solo el control del exceso de GH y el tumor, sino considerar la valoración subjetiva del paciente, es decir, su calidad de vida y síntomas específicos que pueda experimentar.
Coincide el Dr. Bernabeu en la importancia de dar más visibilidad a esta enfermedad y sus síntomas, para contribuir a lograr un diagnóstico precoz, “porque cuanto más tiempo pase el paciente con exceso de GH, más probable es que desarrolle comorbilidades, como diabetes, artrosis, cardiopatía o neumopatía, entre otras”.
“Algunas comorbilidades pueden solucionarse si el diagnóstico y el tratamiento se realiza en el momento oportuno, sin embargo, si es muy tardío (y suele serlo) algunas comorbilidades pueden empeorar incluso aunque hayamos controlado el exceso de GH y el tumor”, recalca.
