La Asociación de Enfermedades Raras de León celebró una concentración con motivo de la celebración de su día mundial

El Rector Juan Francisco García Marín se ha sumado al acto, en el que se ha demandado más apoyo a la investigación, como ‘camino a la esperanza’

0

Ahora León / Educación / ULE

La zona verde que está situada entre las facultades de Biología y la de Filosofía y Letras de la Universidad de León (ULE), delante de la cafetería central del campus, acogió ayer una concentración organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que había sido convocada con motivo de la próxima celebración del ‘Día Mundial de Enfermedades Raras’ (que se celebrará el 28 de febrero), con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las “grandes situaciones de falta de equidad, y las injusticias que viven las familias que tienen alguno de sus integrantes que las sufre”.

La presidenta de ALER, Beatriz Alegre Pérez, contó con la presencia en el acto del Rector de la ULE, Juan Francisco García Marín, el Vicerrector de Responsabilidad Social, Cultura y Deportes, Isidoro Martínez Martín, la Concejala de Bienestar Social y Juventud del Ayuntamiento de León, Verá López Álvarez, y numerosos trabajadores y estudiantes que se han sumado a la concentración para expresar de esta manera su apoyo a las reivindicaciones de la asociación.

En el transcurso del acto se dió lectura a un manifiesto en el que, tras agradecer la presencia de las autoridades universitarias y del ayuntamiento, así como la del resto de personas que se han solidarizado con la iniciativa, se ha explicado que ALER “es una asociación joven, de tres años de existencia, que está adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)”. También se ha dicho que febrero “es un mes muy especial para dar visibilidad a todas estas patologías”, y se ha apuntado la intención de llevar a cabo en marzo diversas actividades como talleres de mindfunless, inteligencia emocional y conferencias médicas.

En el apartado de reivindicaciones, desde la asociación ALER manifiestan su petición de que se apoye la investigación, y que se cree una unidad multidisciplinar en todos los hospitales de Castilla y León.

Finalmente, Beatriz Alegre expresó su deseo de formalizar un convenio de colaboración con la ULE, a lo que el Vicerrector Isidoro Martínez Martín ha contestado que desde la institución se ofrecerán todas las facilidades al respecto, y ha citado a la presidente de ALER a una próxima reunión para iniciar los trámites.

El acto ha concluido con el lema “La investigación, nuestro camino a la esperanza”.