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Este año celebraremos el día mundial de las enfermedades raras de una forma especial debido a las circunstancias que vivimos a nivel mundial. No por ello podemos dejar de dar visibilidad y concienciar a la gente y a los responsables políticos y sanitarios sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
1 de cada 2000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida y por ello la mayoría no tienen cura y muchas no se diagnostican.
Por eso es tan importante invertir en ciencia y en salud. Sin investigación no somos nada.
Tenemos planeado una semana muy especial, con talleres online de diversa índole en plataformas accesibles para todo el público en general (zoom y redes sociales), especialmente pensado para los afectados más jóvenes.
Estos talleres están orientados, como hemos mencionado antes, a la visibilidad, pero también están pensados para ayudar a llevar mejor esta situación y mejorar el bienestar de todas aquellas personas que están sufriendo las consecuencias de esta pandemia.
Tenemos que recordar, que las personas afectadas por una enfermedad rara, son colectivos de especial riesgo que tienen que extremar las precauciones ante posibles contagios, debido a su delicado estado de salud en la mayoría de las ocasiones. Esto ha supuesto un aislamiento social y una falta de actividad que van a pasar factura en el futuro.
Ante esta situación que conoce de primera mano ALER (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras), hemos querido no sólo concienciar a la sociedad sino también organizar talleres online para todo el público en general, como el de control de la ansiedad, gestión de las emociones, alimentación correcta, yoga, pilates, zumba, belleza facial , hábitos saludables e incluso talleres de cocina para los peques y no tan peques.
Hemos contado con la colaboración de diversos profesionales que de forma altruista nos apoyan vehemente en esta iniciativa:
Taller de “Belleza facial y salud”, impartido por Gema Parte Sedano
Taller “Hola ansiedad, veamos qué hacer contigo” impartido por Estefanía Morcillo Caselles el 22 febrero a las 18h
Taller “Aprende a comer bien para crecer sano” impartido por Natalia Constanzo Usán, enfermera, el 24 de febrero a las 18h, por zoom
Taller “Gestión de emociones” impartido por Cristina Pérez, psicóloga del Creer se impartirá el 25 febrero a las 13h, por zoom
Taller “Aprende a cocinar con Dolcetriz”, se impartirá el 25 febrero a las 17h
Taller “Aprende a cuidarte por dentro y por fuera” impartido por Gemma Álvarez Cubillas, se impartirá el 25 de febrero a las 18h. (Ella fue una chica Lyme)
Además han colaborado con un vídeo cocinemos rico “Restaurante Coscolo”, Camino y Rubén de Alvainh con “zumba, pilates y yoga”, Félix Cañal de cefisleon “hábitos saludables”
Tenemos que agradecer la implicación de todos y cada uno de ellos.
Nuestra labor no se queda aquí, esta es una semana para visibilizar, pero ALER trabaja los 365 días para conseguir beneficios para todos los afectados.
Es por esto que, además de colaboraciones importantes con profesionales de la salud y otras asociaciones, pensadas para mejorar el bienestar físico y psicológico de personas afectadas por este tipo de enfermedades, estamos trabajando para realizar conferencias con médicos especializados en diversas áreas de la salud.
La Conferencia más próxima será con José María García Ruiz Morales, Jefe del servicio de inmunología, del CAULE, el próximo 3 de marzo a través de la plataforma virtual zoom.
La siguiente será con Miguel Cordero Coma, especialista de la unidad de Uveítis, del CAULE, el próximo 4 de marzo a las 17h, a través de la misma plataforma zoom.
Os podéis inscribir en las actividades en el enlace. https://cutt.ly/DkViivh
ALER es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó el 12 de marzo 2019
Está federada con Feder y Cocemfe León. Pertenecemos a la Comisión municipal de discapacidad, ocio y tiempo libre del Ayuntamiento de León, Eurordis y Orphanet.
Colaboran: el Cre Enfermedades Raras Burgos, Cre Discapacidad y Dependencia, Universidad de León, la Fundación Peña Álvarez
Tenemos convenio con Aldem (Asocición Leonesa de esclerosis múltiple)
Desde Cocemfe León y Aldem podemos ofrecer a todos los socios actividades de toda índole, que pueden consultar en la página web o por correo electrónico.
Desde la asociación se pretende dar visibilidad y concienciar de estas enfermedades, fomentar la investigación, informar de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo, asesorar y dar apoyo tanto a los afectados como a los familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba y velar por la inclusión de las personas con discapacidad.
Para hacer esto efectivo, ALER se plantea los siguientes fines:
- Dar apoyo y promocionar autoayuda entre pacientes que sufren la misma enfermedad, otra distinta o pendientes de diagnóstico, así como entre los familiares y/o cuidadores de los enfermos.
- Realizar campañas y actividades de sensibilización en la Administración, empresas, medios de comunicación y la sociedad en general.
- Dar visibilidad y concienciar del problema en el ámbito familiar, escolar y social que supone tener una de estas patologías.
- Firmar acuerdos, convenios, colaboraciones y ayudas con las instituciones públicas y privadas para suplir las necesidades de las personas que sufren una Enfermedad Rara o Enfermedad no diagnosticada, e incentivar su investigación.
Gracias a la donación de la Fundación Peña Fernández pondremos pronto en marcha el proyecto “las piezas diferentes encajan” . Les estamos muy agradecidos por haber confiado en una entidad que está comenzando.
Con esta iniciativa, queremos llenar las redes sociales el día 28 de febrero, día mundial de enfermedades raras
Te unes a participar y apoyarnos?
Envía un vídeo o foto con un cartel para apoyar el día mundial de Enfermedades raras.
Puede participar todo el mundo, seas de donde seas y tengas o no Enfermedad.
Envialo por correo electrónico asociacionaler@gmail.com o por wasap 636571720.
El 28 de febrero, los publicaremos todos.
